Llegado el punto en que tanto la ciencia médica como el cuerpo del paciente han sido superados por el avance de la enfermedad y la única opción que queda es la despedida, ahora los cuidados que se le brindan al paciente son solamente paliativos.
Definidos como un conjunto de medidas destinadas a aliviar el sufrimiento tanto del paciente como de la familia, los cuidados paliativos requieren diversos ajustes en la dinámica familiar, especialmente si van a ser realizados en casa.
Planificación y adaptación en cuidados paliativos
Teniendo en cuenta que el objetivo fundamental de los cuidados paliativos es aliviar o prevenir el sufrimiento del paciente y de la familia tanto como sea posible, es importante:
☑️ Prepararse. De la mano con el equipo médico, definir con tanta anterioridad como sea posible todos los escenarios en los que se espera que el paciente y la familia puedan experimentar sufrimiento, principalmente dolor, vómitos, debilidad e inquietudes emocionales y espirituales. Esto con el objetivo de diseñar las respuestas más eficientes posible, como tener a mano los analgésicos indicados y conocer bien las dosis, así como los números de teléfonos de emergencia para canalizar bien sea visitas de especialistas a casa o traslado del paciente a los centros de atención médica.☑️ Apoyar y cuidar a la familia y, en especial, al cuidador principal. Redistribuir responsabilidades en el grupo familiar para aliviar la carga del familiar que brinda directamente los cuidados (cuidador principal) o, en la medida de lo posible, distribuir las tareas asociadas a los cuidados entre varios familiares, teniendo siempre presentes las necesidades y deseos del paciente y las del cuidador principal.
☑️ Buscar apoyo. Garantizar que la familia y el cuidador principal reciban apoyo tanto logístico (por ejemplo, al contratar a un cuidador externo ya sea de manera permanente u ocasional) como informativo u orientativo (buscar apoyo psicológico y, según el sistema de valores de la familia –sin son creyentes o no – también espiritual) para facilitar el proceso de despedida y el duelo inminente.
☑️ Adaptar la casa. Teniendo en cuenta las necesidades del paciente, identificar los elementos que se puede o se requiere adaptar para facilitar el tránsito del paciente, sus cuidadores y los insumos o equipos que se requieran en su cuidado, entre los diferentes ambientes de la casa.
☑️ Identificar y eliminar los detonantes de cualquier malestar (dolor, náuseas, angustias), por ejemplo:
- Regular el ingreso de luces del exterior a través de cortinas adaptables.
- Reducir o eliminar ruidos molestos que puedan perturbar el sueño y el descanso o alteren la calma de cualquier manera.
- Prevenir situaciones que causen estrés o angustia. Si hay que filtrar algunas visitas o algunas conversaciones, no dudar en hacerlo.
- Eliminar olores molestos que puedan detonar las náuseas: no acumular basura ni ropa sucia en las áreas donde se encuentra el paciente; no encender velas ni utilizar ambientadores o rociarse perfumes; en especial si estos olores no son del gusto del paciente.
☑️ Identificar e incorporar todo elemento que ayude a prevenir o reducir cualquier malestar, por ejemplo:
- Incorporar a la habitación dispositivos para: reproducción de música o video; para el alivio del dolor por vía mecánica (masajeadores, compresas frías o calientes); para la prevención de lesiones como escaras (colchones antiescaras); o para mejorar la movilidad.
- Tener a mano productos para el alivio del dolor asociado a la postura (como lociones con árnica, etc.), siempre bajo estricta vigilancia del equipo médico, o para la reducción o prevención de las náuseas (alcohol, mentoles, frutas…).
- No dudar en facilitarle al paciente cualquier equipo o producto que requiera para facilitar su movilidad e independencia en todo momento, como camas clínicas, sillas de rueda o andaderas, bastones, etc.
