1. ¿Qué debo hacer para cuidar de un familiar con demencia? Aprender estrategias de comunicación y manejo de crisis emocionales, cuidar de la salud física y convertir la casa en un entorno seguro y favorable para la memoria y la orientación.
2. ¿Dónde pudo buscar orientación para cuidar de mi familiar con demencia? En Chile hay diversas iniciativas de apoyo a los pacientes con demencia y a la familia, entre ellas, los Centros de apoyo comunitario para personas con demencia y el Grupo de apoyo a familiares de personas con alzheimer y otras demencias.
3. ¿Debo empezar a comprar todo tipo de equipos de ayuda para mi familiar con demencia, como cama clínica, silla de ruedas y cubierta especial? No. Este tipo de ayudas se van incorporando en la medida que el paciente va mostrando que las necesita; adelantarse reduce su autonomía.
Para profundizar en cada una de esas preguntas y aprender más sobre cómo gestionar el cuidado y trato de un familiar con demencia, sigue leyendo.
Cuidar de un familiar con demencia puede ser un gran reto cuando no se tiene experiencia o conocimiento sobre las necesidades de personas con esa condición.
Entendiendo que cuidar el bienestar de su ser querido es la prioridad de cualquier familiar o cuidador a cargo de personas con esta afección, en esta publicación exploramos algunas prácticas comunes que conviene adoptar, y cumplir cabalmente, para favorecer la evolución y el bienestar del paciente.
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- Abrazar las rutinas. Y cumplirlas tan al pie de la letra como sea posible, todos los días. Tener horarios para las comidas, el baño, las caminatas, las visitas, la hora de ir a dormir y hasta momentos de silencio y calma, y cumplirlos todos los días, es fundamental para ayudar a estas personas a preservar su noción del tiempo y de las actividades de la vida diaria. Propiciar contacto con las mismas personas de manera regular ayuda a mantener estabilidad emocional y a preservar el sentido de pertenencia y orientación.
- Hablar de sus decisiones y preferencias sobre su futuro a corto, mediano y largo plazo. La demencia en algún punto incapacitará al paciente para tomar y comunicar sus decisiones sobre cómo quiere conducir su propia vida; así que cuanto antes comunique sus planes, más fácil será ayudar a cumplirlos.
- Propiciar actividad física, mental y social. Teniendo siempre presentes sus preferencias y deseos y, principalmente, su capacidad física real, conviene planificar en las rutinas diarias actividades como jardinería, cocina, cuidados del hogar, manualidades, visitas de y a seres queridos (en especial los más cercanos), reuniones, conversaciones extensas y caminatas acompañadas. Sin sobrexigencias, debidamente dosificadas, este tipo de actividades protegen el bienestar físico y mental de las personas con demencia.
- Ofrecerle un trato amable y respetuoso. Es fundamental transmitirles calma y mostrarles comprensión. Recordarle lo que haga falta tantas veces como sea posible o necesario sin recriminarle sus olvidos (“Soy tu hija” y no “¿No me recuerdas?”).
- Atender su salud visual y auditiva. El oído y la vista articipan activamente en la preservación de la salud cognitiva. Gafas actualizadas y aparatos para la aducción ajustados y revisados constantemente son fundamentales.
- Cuidar muy bien la alimentación, la hidratación y el sueño. Tres factores fundamentales para el bienestar de cualquier persona —especialmente de las más frágiles— pero generalmente subestimadas. Incluir algunas alarmas recordatorias de ingesta de agua, implementar un régimen de alimentación lo más parecido posible a la dieta MIND y adoptar prácticas de higiene del sueño, amedás de seguir la debida orientación médica, son prácticas de gran ayuda para el bienestar general del adulto mayor.
- Crear un ambiente beneficioso en casa. De acuerdo con lineamientos esgrimidos en el Manual MSD, las personas con demencia “pueden beneficiarse” de un ambiente seguro, familiar y útil para la orientación es de vital importancia:
- Seguridad. Recoger obstáculos, alfombras y elementos que causen confusión visual (como patrones en alfombras o cuadros que generan ilusiones ópticas confusas); instalar temporizadores en la cocina y equipos eléctricos para que se apaguen después de un tiempo determinado; colocar luces nocturnas automáticas en el paso de la habitación al baño o la cocina; esconder las llaves del automóvil; poner pasamanos en escaleras y cualquier desnivel en el piso, como la entrada de la casa; fijar cables y poner protectores en tomas de corriente; sacar de la vista y del alcance de su mano todo producto químico de riesgo; dejar recordatorios (“Apaga la estufa”, “Carga el celular”, “Cierra la puerta”).
- Familiaridad. Esparcir “anclas” para la memoria por la casa: álbumes y retratos, dispositivos digitales sencillos e intuitivos de usar para comunicarse con sus familiares que no viven con ellos, preferiblemente en un mismo lugar; permitirle mantener fotos, recuerdos y demás objetos que aprecia y quiere conservar; evitar mudanzas y cambios grandes de mobiliario y decoración.
- Orientación. Colocar calendarios grandes y fáciles de leer y relojes de números legibles en lugares estratégicos; dejar a su alcance publicaciones impresas que suela leer (periódicos y revistas); mencionar en voz alta la fecha, la hora, la ciudad donde se encuentra, de manera sutil: “Aquí en Coquimbo el transporte ha mejorado” u “Hoy lunes está terrible el tráfico aquí en Santiago”.
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Buscar ayuda puede hacer la diferencia
Ya sea que requieras apoyo para el paciente o para la familia, contar con la orientación de expertos es indispensable para reducir el impacto de una condición tan seria como la demencia.
En Chile cuentas con iniciativas como los Centros de apoyo comunitario para personas con demencia y el Grupo de apoyo a familiares de personas con alzheimer y otras demencias, que pueden ofrecer algunas soluciones concretas para transitar este proceso, entre otras.
Además, la OMS pone a disposición del público general el Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia, que contiene mucha información y proporciona herramientas concretas para manejar las diversas necesidades de las personas con demencia, su cuidador y la familia.
