Cuando un miembro de la familia es diagnosticado con una enfermedad grave, las primeras reacciones suelen ser de rechazo, negación, desesperanza… Es normal y humano pasar por esas fases. Pero no por eso debemos quedarnos en el pánico y la desinformación. Al contrario, cuanto más informados estemos, más llevadero haremos el camino tanto para nuestro ser querido como para toda la familia.
En casos de enfermedades graves, los cuidados paliativos saltan al tapete como un aliado esencial. Hay que conocerlos y hacer todo lo que sea necesario para incorporarlos tan pronto como sea posible. Aquí te contamos lo que tienes que saber sobre los cuidados paliativos para que puedas aprovecharlos al máximo.
Conociendo los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son un conjunto de medidas orientadas a la prevención y el alivio del sufrimiento del paciente y su familia y a mejorar su cotidianidad.
Toda persona que padezca cualquier afección que cause sufrimiento requiere de cuidados paliativos. Dos estudios conducidos por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NHI, por sus siglas en inglés) concluyeron que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedades graves.
Los pacientes que más comúnmente requieren y reciben este tipo de cuidados son los diagnosticados con:
- Cáncer
- EPOC (Enfermedad pulmonar obstructiva crónica)
- Cualquier enfermedad respiratoria crónica
- Demencia o Alzheimer
- ELA (esclerosis lateral amiotrófica)
- HIV/Sida
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedad renal
- Entre otras
Siendo el cáncer la principal causa de necesidad de este tipo de medidas.
Según la American Cancer Society, los cuidados paliativos no se limitan a pacientes con corta esperanza de vida (6 meses o menos) ni dependen de si la enfermedad es curable o no, sino que deben iniciar desde el momento del diagnóstico y cursar simultáneamente con el tratamiento, independientemente del pronóstico, pues su objetivo primordial es aliviar y prevenir el sufrimiento tanto del paciente como de su familia al mitigar los síntomas de la enfermedad y los efectos colaterales de los medicamentos y atender un amplio espectro de necesidades tanto del paciente como de la familia.
En otras palabras, el concepto de cuidados paliativos es mucho más amplio que el de atención a pacientes terminales, la cual se brinda a pacientes con afecciones graves en estado terminal, definido por la revista médica Elsevier como el “deterioro progresivo y generalizado del organismo y sus funciones, a consecuencia de una enfermedad que no responde a los tratamientos específicos”.
Medidas del cuidado paliativo
El conjunto de medidas que recibirá un paciente en específico requiere de un alto nivel de planificación y asesoramiento de la familia con profesionales debidamente calificados, es decir, médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales y guías espirituales especializados en cuidados paliativos.
En muchas clínicas y hospitales existen equipos conformados para este tipo de cuidados en específico, mientras que en la mayoría de los casos la familia suele buscar asesoramiento por su propia cuenta en cada una de las áreas que atienden los cuidados paliativos.
En cualquier caso, los cuidados paliativos deben centrarse en resolver toda causa de sufrimiento tanto del paciente como de la familia, siendo los principales:
- Del paciente: dolor, náuseas o vómitos, dificultad para respirar, problemas para dormir, pérdida del apetito, cansancio o debilidad, ansiedad o nerviosismo, depresión o tristeza.
- De la familia: ansiedad o depresión, problemas financieros, preocupaciones laborales, sobrecarga para uno o unos pocos miembros de la familia.
- De ambos: preocupaciones sobre el futuro, angustia de cara a una muerte inminente.
Independientemente del tipo o gravedad de la enfermedad o del pronóstico del paciente, los cuidados paliativos deben atender las necesidades del paciente y su familia en diferentes aspectos y desde una perspectiva fortalecedora, que ayude a proporcionarles bienestar hasta el último momento.
