Es definitivo: no habrá cura, dicen los médicos. Los tratamientos se reorientan y ahora solo buscan proporcionar alivio. Estás frente a un familiar cuyo cuerpo dejó de responder en la batalla contra la enfermedad. No será fácil para nadie, ni hay manera de atenuar ese dolor.
Aun así, no es necesario que el sufrimiento sea la regla. Podemos aliviarlo o minimizarlo. Tanto para el paciente como para la familia. La clave es trabajar de la mano con el equipo de especialistas para brindarle la mayor cantidad de bienestar posible a quien ahora se despide.
Y, como el objetivo es hacer la vida del paciente lo más llevadera posible, han de ser su opinión, sus necesidades y preferencias, sus sentimientos, pensamientos y deseos los que indiquen el camino a recorrer.
No pretendemos decirle a nadie cómo debe llevar una situación así. Lejos de ello, sí queremos brindar la información esencial para que pueda ofrecerle a su familiar las mejores condiciones posibles:
- El objetivo es el alivio del sufrimiento, brindar la mejor calidad de vida posible tanto al paciente como a la familia
Al paciente, acompañamiento constante. A la familia, espacio para vivir el dolor, alivio de la carga: pedir ayuda para tareas domésticas o cuido de niños, solicitar permiso laboral por cuido, explicar la situación a la pareja y solicitar que comprenda las circunstancias…
- La principal fuente de sufrimiento es el malestar físico, en especial el dolor, la fatiga y la pérdida de movilidad
Es muy importante cumplir con todas las recomendaciones del equipo de especialistas tanto en materia de alivio de sufrimiento como en cuanto a prácticas que favorezcan el bienestar integral del paciente: administración oportuna de medicamentos, cuidado de la dieta, de las condiciones del espacio y de la cama, métodos de higiene del paciente, evitar escaras, cumplimiento de ejercicios de fisioterapia…
- La información de primera mano es crucial
Cómo serán varios los flancos que habrá que atender para brindarle calidad de vida a un paciente con una enfermedad terminal, habrá que buscar ayuda de todo un equipo: médicos, enfermeros, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos y guías espirituales. Todos ellos, junto a la familia, actor principal en este momento, habrán de acompañar al paciente hasta el final. Habrá que cuidar la dieta, administrar oportunamente los medicamentos para aliviar el dolor, las náuseas, la fatiga…
Especialmente en este momento, es justo que una persona encuentre paz consigo misma y con su propia historia; el apoyo de psicólogos y guías espirituales será de alto valor tanto para el paciente como para la familia. Explorar los valores, la visión del mundo, la historia personal y familiar, con la orientación adecuada, puede ayudar a encontrar respuestas. Habrá que evaluar si se requiere orientación en materia legal, para arreglar herencias o resolver entuertos sobre propiedades familiares.
- El paciente está sufriendo. Y la familia también
Es indispensable que todos los miembros de la familia, en especial lo más cercanos, busquen toda la asesoría y atención que requieran en cualquier asunto relacionado con el cuidado de su familiar: orientación psicológica y espiritual, orientación legal (pasos a seguir en el momento de la partida del familiar), apoyo financiero…
- ¿Es hora de pensar en un hospicio? Un tema tabú en las sociedades
latinoamericanas. Será siempre decisión de la familia y del paciente, en consideración de las recomendaciones de los especialistas. A primera vista, puede parecer cruel para con el paciente, pues lo que se considera idóneo es que viva este momento en su propia casa, junto a los suyos, junto a su perro, mirando por su ventana, escuchando a sus nietos y sus loros… Pero también hay que considerar si en casa hay de verdad todo lo que el paciente requiere para sufrir menos.
¿Hay quien administre los analgésicos y los medicamentos para controlar los efectos adversos? ¿O debe esperar a que se traslade la persona o el equipo que se encarga de ello? ¿Dónde sufre menos el paciente? ¿Y dónde sufre menos la familia?
¿De verdad podrán con las exigencias laborales, familiares y de pareja, además del cuido del familiar, logrando evitarle sufrimiento? ¿Seguro que el intento de atender tantos flancos a la vez no va contra la salud y el bienestar de quien lo cuida a mediano plazo? Solo la familia y el paciente junto al equipo médico podrán responder a estas interrogantes. Y habrá seguramente tantas respuestas como pacientes. El deber ser es analizar el caso en particular para poder tomar la mejor decisión.
“Alivio” y “prevención” (del dolor, por ejemplo, o de cualquier forma de sufrimiento) serán las palabras clave en este doloroso camino. Habrá momentos en que no será posible aliviar el sufrimiento. Entonces, “fortaleza” y “serenidad” serán las palabras clave. En cualquier circunstancia, la información de primera mano y el trabajo de la mano del equipo médico serán determinantes.